Memoir
Mothercare
Lynne Tillman
- Romy Day Winkel
- 27 juli 2023
Lynne Tillman besteedt haar dagen gewoonlijk vooral aan het schrijven, maar zij zorgde gedurende een periode van elf jaar ook voor haar zieke moeder. Zij kreeg in 1995 wat later normale druk hydrocephalus (NPH) bleek te zijn: een hersenziekte waarbij het hersenvocht niet voldoende wegstroomt, met vergeetachtigheid, bewegingsproblemen en incontinentie als gevolg. Tillman probeerde samen met haar twee zussen en diverse zorgverleners het leven van haar moeder zo aangenaam mogelijk te maken. Een grote mate van aandacht en zorgvuldigheid, terwijl, zo blijkt uit Mothercare, Tillman vrij ambivalente gevoelens richting haar moeder koestert.
Tillman tekent haar moeder Sophie Merrill, geboren in 1908, op als een intelligente, maar ook vrij tactloze vrouw. Ze zegt waar het op staat en waar het op staat betekent vaak dat het allemaal niet goed genoeg is. Zo beschrijft Tillman haar moeder als vrij jaloers en competitief; dat ze, als zij zelf schrijver was geworden, waarschijnlijk een betere dan haar dochter was geweest. Het zijn dit soort harde uitspraken waardoor duidelijk wordt dat Tillman niet de genegenheid van haar moeder ontving waarop ze had gehoopt.
Hierdoor tekenen zich allerlei ambivalente gevoelens over de zorgrol af. Zo beschrijft Tillman dat ze zich nooit schuldig heeft gevoeld over de beperkte tijd en ruimte die de zorg voor haar moeder in haar leven heeft ingenomen. Ze schrijft daarbij:
Anything I gave her was more than she deserved. That sounds awful. … She sometimes told me she loved me, and she never had before. I remarked to friends on the irony of that, after my mother’s brain was damaged, she loved me, but really she was incapable of anything but self-love.
En eerder: ‘Sometimes I imagined I loved her, she loved me. Illusions helped me cope.’
De ambivalente gevoelens jegens Tillmans moeder spelen door in de beschrijvingen van de verschillende zorgverleners die voor haar moeder hebben gezorgd. Tillman beschrijft enerzijds de doorslaggevende rol die thuiszorgverleners hebben, anderzijds zou ze hun werk, hun mate van betrokkenheid bij de zorg, naar eigen zeggen nooit op kunnen brengen.
Tillman beschrijft hoe belangrijk het was dat haar moeders zorgverleners een assertieve rol aannamen om de vereiste zorg van ziekenhuizen en dokters te ontvangen. De dokters geloofden Tillmans moeder een lange tijd niet. Ze gingen ervan uit dat het ‘gewone’ dementie was, terwijl haar symptomen steeds duidelijker op NPH wezen. De kinderen en zorgverleners moesten haar continu verdedigen en het is een wrange gedachte dat haar conditie veel eerder had kunnen verbeteren.
Deze ervaring deed Tillman beseffen dat het leven van ouderen, maar ook van chronisch zieken in het algemeen, moeilijker wordt gemaakt door de infrastructuur van zorg en niet alleen door ziekte zelf. Dit wordt in de kaart gespeeld door stigma’s rondom zorgverlenend werk, die zij in zekere mate ook bij haarzelf herkent. Zo beschrijft zij dat de zorgverleners van haar moeder bijna allemaal personen van kleur betrof, en in mindere mate ook mensen zonder verblijfsvergunning. Tillman schrijft:
My privilege lived through the after-effects of colonialism and imperialism. The terms and effects were not abstract, they were personal, embodied in the women we were able to hire to care for Mother. I was conscious of it, but didn’t forsake my privilege. I could have done that by living with Mother, changing my life for her. Even though I knew it was a way to resist that history, I couldn’t, I couldn’t live with her, just couldn’t. I would have thrown myself out of one of the many windows in her apartment high up on the twenty-fourth floor. Guilt was irrelevant, and self-serving.
Uiteindelijk is het dit ongemak dat, wat mij betreft, ietwat onderbelicht blijft. Want precies dit verstrengelen van de door haar aangestipte koloniale geschiedenis, de verdeling van werk en tijd langs de assen van huidskleur en klasse, is een gegeven dat onlosmakelijk verbonden is met de onderwaardering van zorg en de gevolgen daarvan voor (chronisch) zieken. Iemand die dit van zo dichtbij heeft meegemaakt moet toch meer daarover te schrijven hebben, dan het schetsen van een doodswens als enige andere optie.
Lynne Tillman, Mothercare
- Engels
- Peninsula Press (2023), 160 blz.